Il miracolo di un piccolo gesto

miracolo

Simone Soria con la moglie. Nato il 24 febbraio 1979, affetto da paralisi cerebrale infantile, si è laureato il Ingegneria elettronica nel 2004 con il massimo dei voti

Nel 1962 il film “ Anna dei miracoli” (The Miracle Worker) racconta la storia vera di una bambina cieca e sorda che, riuscendo a comunicare con il mondo che la circonda, riacquista la dignità di persona. Il film, famosissimo e premiato in tutto il Mondo, ha contribuito ad abbattere il tabù della rassegnazione e dell’isolamento che fino ad allora caratterizzavano i portatori di handicap e le loro famiglie, evidenziando per la prima volta l’importanza della socializzazione. La maggiore sensibilità verso queste problematiche è andata via via crescendo, contemporaneamente le nuove tecnologie si sono dimostrate indispensabili per favorire la comunicazione e l’apprendimento soprattutto nei disabili più gravi .
A Simone Soria, ingegnere elettronico esperto in supporti tecnologici per la comunicazione nell’handicap, abbiamo chiesto di farci una breve storia dell’impatto delle nuove tecnologie in questo settore.
L’arrivo del computer ha avuto un ruolo fondamentale per lo sviluppo delle conoscenze, delle capacità dei disabili e per la loro integrazione. Suppongo che i primi sistemi dedicati siano stati ideati da qualche genitore abile con la meccanica e l’elettronica, mentre la ricerca finalizzata alla produzione industriale di questi ausili, si è sviluppata solo in seguito, soprattutto nel nord Europa e nel nord America, quando in Italia ci si limitava ancora alla sola commercializzazione.

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Già negli anni ’80 si sono diffusi diversi sistemi per l’utilizzo del computer da parte dei disabili, si tratta di software ancora in uso, come quelli che funzionano a scansione
(http://www.sla.auxilia.it/i_programmi_a_scansione.html), un metodo molto lento in quanto le lettere della tastiera a schermo vengono proposte ad una ad una e scelte tramite un pulsante o un sensore on/off collegato alla parte del corpo che il disabile è in grado di muovere. Pochi anni dopo sono comparsi i primi sistemi di puntamento a testa per utilizzare mouse e tastiera.
Prima, caschetti rudimentali muniti di un punzone utilizzato per premere i tasti della tastiera tradizionale, poi sistemi più evoluti: piccoli adesivi caterinfrangenti da mettere sulla fronte, che permettono alla telecamera a infrarossi del computer di rilevare i movimenti della testa. Questi dispositivi consentono di gestire tutte le funzioni del computer, ma solo a persone con un controllo del capo ottimo. (http://www.leonardoausili.com/approfondimenti/i-sistemi-di-puntamento-testa;
http://www.leonardoausili.com/approfondimenti/i-sistemi-di-puntamento-testa;

http://www.books.google.it/books?isbn=8897521010;

http://portale.siva.it/bancadati/ausili/SchedaAusilio.asp?id=3348)
Negli anni 90 sono usciti i primi software di riconoscimento vocale funzionanti discretamente, ma utilizzabili solo da parte di chi parla in modo perfetto. Poco dopo iniziarono ad essere commercializzati sistemi di puntamento oculare e touchscreen http://elite.polito.it/files/thesis/fulltext/tota.pdf che rilevano il movimento della pupilla tramite una telecamera ad infrarossi. Muovendo l’occhio l’utente può scegliere lettere e parole sulla schermo semplicemente osservandole, oppure navigare in internet ed inviare email. Questi sono gli strumenti per le persone più gravi. Esistono poi delle tastiere di varie dimensioni, con griglie che facilitano la digitazione, oppure joystick più o meno adattati.

Quali sono stati, se ci sono, i risvolti negativi di queste prime apparecchiature?
La tecnologia di per sé può portare solo vantaggi, i problemi nascono quando viene promossa in modo esagerato e avveniristico o quando viene utilizzata male. Penso ad esempio ai puntatori oculari che sono stati promossi come l’unica e risolutiva soluzione a tutti i problemi dei disabili. In realtà sono pochi quelli che consentono di avere il pieno controllo del computer e soprattutto affaticano gli occhi, quindi non sono adatti a bambini e ragazzi che necessitano di utilizzare l’ausilio frequentemente e per tanti anni.
Quali sono i sistemi più utilizzati ? Quale innovazione ha rivoluzionato il mondo della comunicazione e dell’interazione nell’handicap?
Il touch-screen è certamente la novità più importante soprattutto per chi ha lievi problemi cognitivi e motori oppure per gli autistici. Per quanto riguarda l’utilizzo dei vari sistemi si deve considerare che ogni handicap è particolare e necessita di soluzioni “su misura”. Il FaceMOUSE è rivoluzionario per le tetraparesi gravissime e in tutti quei casi nei quali esiste una disabilità vocale importante associata a quella motoria

il puntatore oculare tipo Eyegaze (http://www.mondoausili.it/public/store/eyegaze.asp) è ideale per i pazienti affetti da SLA ridotti all’immobilità alcuni software giocattolo sono importantissimi per i bambini di 5-6 anni, per non parlare dei display braille o i sintetizzatori vocali come JAWS (Job Access With Speech) http://it.wikipedia.org/wiki/JAWS indispensabili per i non vedenti. In generale comunque, anche nell’ambito della disabilità , l’evoluzione del computer è stata fondamentale . Ad esempio prima del 2004 i computer non erano abbastanza potenti per supportare molti degli ausili moderni, tra cui quelli sopra citati.

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Quali sono i difetti?
La scansione è lentissima, molti disabili si annoiano e a volte addirittura abbandonano l’utilizzo del computer, perdendo quindi l’opportunità di essere maggiormente autonomi. Il puntatore oculare è facile da tarare, efficiente nella scrittura, ma a mio avviso troppo costoso (dai 10-12 mila euro in su) e potenzialmente dannoso per gli occhi anche se certificato CE con tutti i crisma del caso.

Lei ha ideato un nuovo sistema ce lo può descrivere?
Insieme a Emanuele Perini creo, dal 2004, ausili (www.aidalabs.com) su misura, cioè in funzione delle esigenze dei disabili che ci chiedono una consulenza. Ultimamente abbiamo sviluppato un nuovo software per lesioni midollari, ma il software più innovativo è ancora il FaceMOUSE, nato nel 2004 e migliorato ogni anno, fino ad arrivare ad applicarlo per la guida della carrozzina elettronica Pride, Ottobock e Sunrise.
http://www.aidalabs.com/SitoAIDA2009/FaceMOUSE.html;
https://sites.google.com/site/facemouseausilioperdisabili/; http://www.youtube.com/watch?v=onXPEXOsITk;

Qual è l’aspetto innovativo?
Il FaceMOUSE è un sistema che permette di utilizzare il computer e di scrivere muovendo una qualunque parte del corpo davanti ad una comunissima webcam. L’elemento più innovativo è rappresentato dal fatto si può interfacciare con qualunque movimento della persona, è un sistema tailored, , un po’ come l’acqua che prende la forma del contenitore che la raccoglie.
Prima dell’installazione del software, incontriamo l’utilizzatore per capire quali sono le sue capacità cognitive e motorie in modo da costruire un ausilio su misura, come se fosse un vestito da sartoria. Anche la scrittura è innovativa poiché non richiede di muovere il mouse, il sistema è simile al puntatore oculare, ma senza raggi infrarossi e senza affaticare gli occhi . Quindi permette di utilizzare il computer con minore fatica, di scrivere con maggior rapidità e naturalmente di accedere a Internet, di inviare la posta elettronica e magari di giocare una partita a scacchi con un amico virtuale.

Quali sono, secondo lei gli aspetti del suo sistema ancora da perfezionare?
Per ora stiamo migliorando FaceMOUSE solo per quanto riguarda l’internalizzazione, in particolare per il Giappone dove un signore distrofico lo sta già utilizzando

http://rakubyou.blog61.fc2.com/

Sarebbe bello rendere FaceMOUSE così intelligente da adattarsi da solo alla persona, senza il nostro intervento, ma credo sia impossibile per la particolarità dei casi a cui è rivolto.

Quali sono, secondo lei, le prospettive future, la tecnologia sconfiggerà l’ handicap?
L’handicap, o meglio “la disabilità”, sarà sconfitta non dalla tecnologia ma dall’uomo quando considererà la diversità come un valore inestimabile da coltivare e custodire. Un giorno…forse

Soria Simone – soriasimone@alice.it – tel:059.442999

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